Hoppa till sidinnehållet

Hjälphjärtat har räddat Johan Runessons liv. Nu väntar han på transplantation. "Jag är skör och det är jag inte vad vid. Jag har alltid varit frisk och stark som en oxe."

Foto: Peter Kroon

Batteripaketet runt magen måste Johan Runesson alltid bära med sig.

Foto: Peter Kroon

RIKSSJUKVÅRD PÅ SUS
Hjärtsvikt- och klaffkliniken SUS ­erbjuder högkvalitativ och specialiserad vård för personer med svår hjärtsvikt eller klaffsjukdom. Två områden med status rikssjukvård ­ingår i Region Skånes uppdrag: hjärttransplantation och hjärtkirurgi för vuxna med medfödda hjärtfel. Efter beslutet om rikssjukvård 2010 som innebar att bara Lund och Göteborg skulle transplantera hjärtan i Sverige så valde Stockholm och Uppsala att skicka sina patienter till Lund. Linköping har skickat sina patienter till Lund sedan början av 1990-talet.

Kajsa Månsson som fick ett nytt hjärta 2008 känner stor tacksamhet gentemot organdonatorer och blodgivare.

Foto: Peter Kroon

"Många i min närhet har blivit medvetna om hur viktigt det är att donera, mina vänner och min familj har registrerat sig. Det känns bra", säger Kajsa Månsson.

Foto: Peter Kroon
Foto: Peter Kroon

Inte utan mitt hjälphjärta

  • Text: Jasna Brkic 0 min lästid

Deras hjärtan ville inte längre. Men nu har de fått nya liv. Ett mekaniskt hjälphjärta har räddat livet på både Johan Runesson, 40, och Kajsa Månsson, 21.

Jag återhämtade mig på sex veckor. Från att ha varit ett sjukvårdspaket som såg ut som en julgran med en massa prylar, katetrar och annat hängandes på kroppen fick jag förtroendet att åka hem och klara mig själv, säger musik­läraren Johan Runesson från Växjö, som idag lever ett normalt liv med och tack vare sitt hjälphjärta från Region Skåne.

I april för drygt två år sedan fick han diagnosen dilaterad kardiomyopati, hjärtmuskelsvaghet av okänd orsak. Från att ha ­varit en fullt frisk man mitt i livet, som misstänktes ha fått astma, blev hans tillstånd så kritiskt på sex månader att han måste få ett nytt hjärta och för att överleva väntan på det – ett hjälphjärta.

Johan Runesson kunde till slut inte ligga ner, vilket hindrade ­honom att sova. Situationen var ohållbar. Den 6 september 2012 opererades han.

Redan tre veckor efter operationen kände Johan Runesson sig piggare.

– Jag kunde gå i trappor med fysioterapeuten. Jag var lite rädd för det, före operationen orkade jag ta tio trappsteg och sen var jag tvungen att stanna och flåsa. Jag är inte en person som springer uppför trappor nu heller men jag klarar mitt vardagsliv alldeles ­utmärkt och kan gå i ett normalt tempo – där hjälper pumpen till, säger han och fortsätter:

– Jag har ett bra liv nu, jag ­jobbar halvtid. Men jag får inte köra bil och hade aldrig klarat av ett heltidsjobb som musiklärare ­eftersom jag måste ta mig runt till många skolor – och det tar tid att åka buss, 45–60 minuter, jämfört med fem minuter med bil.

Lasarettet i Lund var först i Norden med att göra en hjärttransplantation på en patient med hjälphjärta, 1993.

– Vi har lång erfarenhet och ­resultat som är i världsklass, säger hjärtkirurgen och sektionschefen Ronny Gustafsson på Skånes universitetssjukhus, SUS, i Lund som idag är ett av de två sjukhus i Sverige som gör den här typen av ingrepp.

Sammanlagt har cirka 350 operationer med hjärtpumpar gjorts i Sverige sedan dess och under samma tid har cirka 900 personer blivit hjärttransplanterade. Nästan hälften av alla som får ett nytt hjärta får ett mekaniskt hjälphjärta först. När hjälphjärtat ­opererats in mår de andra organen i kroppen bättre.

– Till och med hjärnan kan fara illa av ett hjärta som pumpar dåligt. Hjälppumpen gör att man får ett bättre flöde av blod, då återställer de andra organen sig och utgångsläget när man väl ska göra en transplantation blir bättre, ­säger Ronny Gustafsson.

Johan Runesson ett ­levande exempel på att hjälphjärtat återställer ­organ som fungerar dåligt på grund av hjärtsvikt. Han försöker leva som vanligt efter operationen. En elsladd som är kopplad till hjälphjärtat sticker ut från hans mage. I ett hölster runt ­midjan sitter maskinen som styr varvtalen på hjälphjärtat – och batterierna som driver det. Om Johan Runesson fick önska något mer av sitt hjälphjärta så skulle det vara att batterierna och styranordningen var mindre och batteri­tiden längre. Han känner sig trots allt mer begränsad än ­tidigare.

– Jag måste alltid ha en väska med reservdelar och en laddad mobiltelefon med mig. Det är ­något som jag inte är van vid att behöva tänka på. Förr kunde jag hoppa in i bilen och åka iväg utan att planera, oavsett om jag skulle till jobbet eller åka ner till Malmö och hälsa på en kompis. Idag blir det jobbigt om jag inte tänker mig för innan jag går hemifrån.

Johan Runesson måste också vara försiktig.

– Det behövs så lite för att mitt tillstånd ska bli så illa att jag ­måste läggas in. Jag är skör och det är jag inte heller van vid. Jag har alltid varit frisk och stark som en oxe – nu får jag tänka lite mer på mig själv. Det är nytt, men jag tror att jag börjar vänja mig.

Nu väntar han på ett nytt hjärta från en donator med samma blodgrupp, i ungefär samma storlek – och på att ingen annan just i det ögonblicket ska vara i större behov av ett nytt hjärta än han själv.

– De första månaderna tänkte jag på det hela tiden, men det ­slukade mycket energi att gå omkring och vara spänd över det där samtalet. Nu tänker jag att de ringer när de ringer, och jag har till och med börjat planera framåt. Jag är tjänsteplanerad nästa läsår – det tyckte jag inte var lönt tidigare.

Johan Runesson vet dock aldrig hur han kommer att må, ofta måste han tacka nej till saker i sista stund.

– Jag vet först på lördag förmiddag hur jag kommer att må på lördag eftermiddag, säger han. Den viktigaste lärdomen av sjukdomen är att leva i nuet.

– Man ska inte bekymra sig för det som varit eller det som ska komma. Alla föds och dör, det är tiden däremellan som är det ­intressanta. Och det spelar ingen roll hur länge man har kvar att leva, 20 eller 60 år. Jag tyckte så även innan, fast nu har det blivit ännu mer befäst, jag har fått en erfarenhet som visar att jag varit på rätt spår.

Kajsa Månsson från Helsingborg fick ett nytt hjärta 2008, när hon var 15 år gammal. Hon hade fått samma diagnos som Johan Runesson två år innan – hjärtsvikt av okänd ­anledning – men hennes symptom var annorlunda. På vårdcentralen trodde de att hon fått magkatarr eftersom hon inte kunde behålla någon mat. Redan två veckor efter att hon blivit sjuk och hennes ­diagnos fastställts bestämdes att hon ­skulle få ett hjälphjärta, och två månader senare, när hennes ­hjärta inte återhämtades som man hoppats, att hon skulle få ett nytt hjärta. Allt gick väldigt fort och Kajsa Månsson var illa däran.

– Den första operationen var svårast och efter den var jag väldigt svag eftersom jag tappat allt kroppsfett och muskler, jag hade inga krafter och fick börja om från början, lära mig gå på nytt. Det tog nästan tre månader innan jag fick komma hem på permission första gången, säger hon.

Sen var det sommar och sommarlov, en tid för återhämtning med vänner. På hösten fick hon hemundervisning, ända fram till hjärttransplantationen 19 månader senare.

– Om jag bara hade gått med pumpen i två månader kanske jag inte hade återhämtat mig så pass bra. Jag var uppe och gick redan tre dagar efter hjärttransplantationen. Fast jag hade en massa slangar och sladdar kopplade till mig och hela överkroppen inplastad så kunde jag sitta upp i en ­fåtölj och spela spel, och till och med gå till toaletten helt själv. Återhämtningen gick otroligt snabbt jämfört med första operationen.

När jag hade pumpen kunde jag leva rätt normalt

Bästa känslan efter transplantationen var friheten.

– Sladdarna till pumpen gör en medveten om allt man gör och man går ju på batteri och är alltid kopplad till den. Även om man inte trillar ihop om pumpen slutar fungera fick jag aldrig gå någonstans själv eller lämnas ensam. Att äntligen kunna gå iväg utan mamma och pappa eller någon av kompisarna var en otrolig frihet, säger hon och fortsätter:

– Men jag är tacksam över pumpen eftersom jag kunde leva hemma, och det fanns hopp hela tiden om att jag skulle bli bra. När jag hade pumpen kunde jag leva rätt normalt. Mina föräldrar var otroliga som vågade och lät flera av mina vänner lära sig hur pumpen fungerar så att jag kunde ­umgås med dem på egen hand. Det är viktigt när man är 14 år.

Kajsa Månsson har lärt sig att känna av sin kropp bättre efter hjärttransplantationen. En stor skillnad är att hon behöver värma upp ordentligt när hon tränar, och att cykling har blivit svårare, men livet fylls med jobb, annan träning och resor. Hon står i kassan i en elektronikbutik, går på gym och joggar. Hon har varit iväg på långresor till både Australien och Thailand, och kortare resor, senast till New York. Planen är att börja plugga så småningom.

– Jag vill gärna jobba med något inom mode och design, kanske styling.

Baksidan av myntet är att Kajsa Månsson måste ta mediciner resten av livet.

– Även om jag är frisk idag så är jag bunden till sjukhus genom kontroller, och till mediciner. Jag tar över 20 tabletter om dagen. Kroppen ser det nya hjärtat som en bakterie som ska stötas bort, och det kommer den alltid att göra. Därför är de immunsänkande ­tabletterna livsviktiga.

Trots allt är hon oerhört tacksam.

– Jag har mognat otroligt snabbt, vilket jag tror att många gör när de blir svårt sjuka. Det är synd om dem som inte lär sig ­något av svåra saker de går ­igenom. Jag pratade med min bror om detta för några dagar ­sedan. Det gäller ju honom också. Jag var 14 år och han 16 år när jag blev sjuk. I den åldern är man inte den mognaste, men det blev vi snabbt och vi är båda väldigt tacksamma för det.∎



Leva i Skåne är ett magasin från Region Skåne som skickas ut till alla skånska hushåll. Tanken är att berätta om vad vi gör för dig som är medborgare och lever i Skåne.

Har du åsikter och tankar om livet i regionen? Kommentera och dela gärna med dig av artiklarna.

  • ANSVARIG UTGIVARE
    Anna Jarleman, kommunikation­s­direktör, Region Skåne
  • PROJEKTLEDARE
    Måns Renntun, Region Skåne
  • REDAKTIONSRÅD
    Region Skåne
    Klas Andersson
    Anna-Lena Boive
    Susanne Eneroth
    Kerstin Gossé
    Liselotte Österlind
    Jadwiga Kurowska
    Karin Swensson
  • PRODUKTION
    Giv Akt Skåne
    Redaktör
    Åsa Lempert
    Art director
    Sofia Hallencreutz
    Skribenter
    Caroline Alesmark
    Anders Behrmann
    Anna Bjärnmark
    Mirijam Geyerhofer
    Åsa Lempert
  • TALTIDNING
    Leva i Skåne finns som taltidning. Beställ via e-post: skanestaltidning@skane.se

    KONTAKT
    levaiskane@skane.se